2007年5月6日 星期日

腿肘有蹼翼 「小飛鼠」盼奇蹟

就讀台北市社子國小特幼班的高子軒手肘、腿彎、腋下之間增生翼皮,四肢細瘦、無法伸直,加上脊椎嚴重彎曲,只能像小青蛙般,半蹲著迎向未來的人生。
社子國小校長廖金春表示,手術復健之路漫長,高家又是低收入戶,希望各界發揮愛心給予援助,讓「蹼翼天使」能有展翅高飛的一天。
他才六歲 手腳難正常開展
六歲的軒軒罹患罕見病「多蹼翼類症」,出生時外觀異常、四肢蜷曲,拉開手腳後發現,肘彎、膝關節和腋下都長有「蹼」,多了這層翼皮,軒軒手腳無法正常伸展活動,肌肉萎縮、關節縮成圓柱狀。醫師護士稱他為「小飛鼠」。
高媽媽說,起初無法接受孩子罹患怪病,不知如何面對教養的壓力,看到孩子就恐懼、想逃避。於是把軒軒寄養在婆婆家,避不見面長達一年。
她說,夫妻倆學歷低,僅靠丈夫打零工辛苦度日,她在家帶兩個孩子、無法外出工作,加上曾投資失敗,背負沈重債務,經濟情況困窘。接回孩子後,因繳不起勞健保費,無法申請重大傷病卡,也不知道相關補助管道,因此未繼續就醫。
進入特幼班 申請低收入戶
去年九月,軒軒進入社子國小附設特教幼兒班,校方透過家長會尋求協助。社子國小家長會榮譽會長市議員陳政忠知道後,替高家繳清積欠十多萬元的勞健保費,並為高家申請了低收入戶補助,由市立聯合醫院中興院區負責醫療。
今年一月,軒軒開刀矯正脊椎,七十度彎曲調整為四十五度。接著再開腳部手術、處理蹼翼,醫師發現肌肉構造異常,評估手術無法達到預期效果,因此沒有實行。高媽媽說,病例太稀少,醫院缺乏經驗,希望有其它醫療團隊能伸援手。
在意異樣眼光 忍痛動手術
懷有七個月身孕的高媽媽說,軒軒在意他人的異樣眼光,穿短褲時總下意識把褲管往下拉,想掩飾膝彎的翼皮。為了要跟大家一樣,他勇敢的點頭接受手術,很能忍痛也不哭鬧。有天深夜,軒軒實在耐不住疼痛,又怕吵到熟睡的爸爸,只敢小聲啜泣;護士巡房發現,趕快給他吃止痛藥。
最近,軒軒又要開刀解決顎裂問題,高媽媽向軒軒解釋,開刀後,說話別人就不會聽不懂了。軒軒突然問,「為什麼我會這樣?」媽媽鼻酸不已,只能安慰軒軒「不要想太多,好好讀書就可以變得很棒…」。
樂觀的高媽媽說,她訓練孩子獨立要心存感謝、回報別人。軒軒也懂得感恩、惜福,有時用含混不清的鼻音說出「媽媽你辛苦了」,「謝謝你幫我洗澡」。
樂觀一家人 軒軒惜福感恩
儘管行動不便,軒軒卻是個「管家婆」,喜歡照顧同伴,也會替媽媽「管教」哥哥。媽媽因胎動而不適時,軒軒會撫摸媽媽肚子,哄未出世的妹妹「要乖乖,不要亂踢」。
軒軒的老師黃牡丹說,四肢健全的人以半蹲姿勢前進,走不了幾步就累得受不了,由此可想像軒軒承受的折磨多令人不捨。但他個性獨立,自己拉開椅子坐下,自己半蹲著走去拿剪刀、畫筆,是個勇敢的孩子。老師廖鈺芳說,軒軒個性溫和友善,喜歡上學,學習能力不錯,也喜歡親近、關心別人,老師和父母照顧他時,總有許多驚奇和回報,「他是老天派來
的天使」。

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